Câu chuyện xúc động về người mẹ trẻ nổ lực không ngừng nghỉ để tìm nguồn kinh phí mua liều thuốc đắt đỏ nhất thế giới gần 2 triệu USD (gần 50 tỉ đồng) để điều trị căn bệnh teo cơ tủy sống của con trai 3 tuổi.
Người mẹ đó là chị Thái Thị Trúc Quỳnh (36 tuổi, ngụ Q.Bình Thạnh, TP.HCM), ngày đêm mơ về cơ hội sống cho con trai Huỳnh Bá Minh Vương (3 tuổi, tên thường gọi là Zin) mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA).
Ngày biết tin con bệnh, thế giới của mẹ như sụp đổ…
Tình yêu đẹp của chị Trúc Quỳnh và chồng, anh Huỳnh Bá Huy (36 tuổi) có một cái kết trọn vẹn với đám cưới hồi cuối năm 2019.
Đầu năm 2021, bé Zin cất tiếng khóc chào đời trong niềm vui và hạnh phúc vô ngần của đôi vợ chồng son, bởi tình yêu của họ cũng đã kết trái ngọt ngào.
Ngỡ tưởng cuộc sống hạnh phúc của gia đình nhỏ cứ thế êm đềm trôi qua mãi về sau, thì biến cố bỗng ập tới. Chị Quỳnh vẫn nhớ như in tháng 11.2021, chị bàng hoàng cầm kết luận của bác sĩ trên tay, khẳng định con trai đầu lòng của mình mắc bệnh teo cơ tủy sống. Lúc đó, Zin mới 10 tháng tuổi.
Nhiều tháng trước đó, bé có dấu hiệu lạ khi không chịu lật người, không chịu nhấc đầu lên khi nằm sấp, dù trước đó, con đã làm điều này rất tốt. Tuy nhiên vì dịch Covid-19 nên sau đó chị mới có thể đi khám bệnh cho con.
“Lúc biết tin, mình sốc, chết lặng, nước mắt cứ thế chảy dài, chảy hoài. Không biết làm sao, dùng từ nào để diễn tả được cảm xúc lúc đó. Mình cũng chưa rõ bệnh này như thế nào, chỉ biết nó là bệnh hiếm, tỷ lệ mắc phải là khoảng 1/11.000 ca sinh ra và khả năng sống bình thường của con là rất thấp. Chồng mình, bình thường điềm đạm, ít nói, ít biểu lộ cảm xúc, hôm đó, cũng đã khóc nghẹn vì thương con”, chị kể lại cảm xúc kinh hoàng.
Xin nghỉ việc, quyết đồng hành cùng con trai.
Lắm lúc, chị đau đớn tự hỏi: “Tại sao lại là con mình?”, “Cuộc đời liệu có bất công với Zin quá không?”… Sau những cảm xúc ban đầu vụn vỡ, anh chị cũng ngầm hiểu rằng cuộc chiến giành lại sự sống bình thường cho con cũng bắt đầu từ đây.
Chị gọi đến công ty mà mình đã làm việc hơn 10 năm xin nghỉ để bắt đầu hành trình đồng hành cùng con. Người mẹ cho biết may mắn khi đó, công ty đã cảm thông, cho chị làm ở nhà, cũng như chăm sóc con.
Công việc của chị kéo dài trong 6 tháng, sau đó chị quyết định ngừng lại hẳn để dành toàn thời gian cho con mình. Còn anh, vẫn cố gắng với công việc để có thu nhập trang trải cho cuộc sống, kinh phí điều trị cho con.
Người mẹ cho biết từ ngày phát hiện bệnh, sức khỏe con không tốt, tình hình ngày càng tệ nên nhiều lần phải nhập viện điều trị.
Theo lời bác sĩ, điều trị cho các bé SMA chủ yếu là hỗ trợ vật lý trị liệu, phục hồi chức năng để kéo dài cuộc sống cho bé, vì đây là bệnh thoái hóa thần kinh nên không có giải pháp điều trị đặc hiệu.
“Trên thế giới hiện tại có 3 loại thuốc điều trị teo cơ tủy sống được lưu hành. Trong đó thuốc Zolgensma có thể điều trị trúng đích được căn bệnh này. Nhưng loại thuốc này được coi là một trong những loại thuốc mắc nhất thế giới, mỗi liều có thể khoảng 2,1 triệu USD (tương đương khoảng 50 tỉ đồng Việt Nam – PV).
Liều thuốc trên cũng được xem là giấc mơ của rất nhiều gia đình có trẻ mắc bệnh teo cơ tủy và cách duy nhất để mình có thể cứu mạng con, hy vọng con có thể cải thiện vận động, có thể ngồi và sinh hoạt, ăn uống như các bạn”, người mẹ nói.
Bệnh SMA là gì?
Theo bác sĩ Trương Thị Ngọc Phú, BV Nhi đồng 2 cho biết SMA là bệnh lý thần kinh, về lâu dài dẫn đến teo cơ. Bệnh được gây ra do rối loạn di truyền lặn trên nhiễm sắc thể (2 gen lặn gặp nhau sẽ gây ra bệnh), nó được đặc trưng do sự phá hủy tế bào số 2 nằm ở sườn trước tủy sống. Bệnh SMA được phân loại 4 type 1, 2, 3, 4 và tỷ lệ mắc phải là khoảng 1/11.000 ca sinh ra. Type 1, 2 biểu hiện rất sớm, còn type 3, 4 biểu hiện khi thiếu niên và người lớn.
Cũng theo bác sĩ Ngọc Phú, type 1 của SMA là khởi phát trước 6 tháng tuổi, 95% biểu hiện lâm sàng lúc 3 tháng với biểu hiện là giảm trương lực cơ toàn bộ, yếu cơ và tiến triển nặng dần. Bé không thể ngồi và nằm ở tư thế chân ếch; lồng ngực bất thường, mất phản xạ gân, xương…
Type 1 khởi phát càng sớm thì trẻ càng nặng, tiên lượng rất xấu và tiên lượng tử vong cao do suy hô hấp. Còn type 2 khởi phát muộn hơn, từ 6 – 18 tháng và là thể bệnh thường gặp nhất, chiếm khoảng 50%. Biểu hiện là chậm vận động, không tự ngồi được, không đứng được sau 1 tuổi. Các bé cũng có các biến chứng viêm phổi, suy hô hấp…
“Lâu nay việc điều trị cho các bé SMA chủ yếu là hỗ trợ vật lý trị liệu, phục hồi chức năng vì đây là bệnh thoái hóa thần kinh nên không có giải pháp điều trị đặc hiệu. Hỗ trợ để kéo dài khả năng sống còn cho bé. Còn Zolgensma là dòng thuốc mới, hiểu nôm na là điều trị trúng đích”, tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Lê Trung Hiếu, Trưởng khoa Thần kinh Bệnh viện Nhi đồng 2 cho biết thêm.
“Cơ hội mong manh, nhưng Zin ơi cha mẹ không bỏ cuộc!”
Để tìm sự sống cho con, vợ chồng anh chị đăng ký các chương trình viện trợ thuốc miễn phí loại thuốc này ở Việt Nam cũng như thế giới. Tuy nhiên, may mắn đã không mỉm cười với Zin và cha mẹ.
“Tôi có tìm hiểu thì được biết mỗi năm chương trình chỉ có 100 liều Zolgensma miễn phí cho trẻ em trên toàn cầu nên không phải trẻ nào cũng “trúng số”. Có phụ huynh mình quen có con mắc SMA được nhận liều thuốc này, sức khỏe và vận động tiến triển rất tốt sau khi dùng thuốc, còn con mình thì không được may mắn vậy, mình cũng buồn và thương cho Zin”, chị bày tỏ.
Không bỏ cuộc, người mẹ quyết định tổ chức một chiến gây quỹ, “cầu cứu” mọi người giúp đỡ Zin để có đủ số tiền mua liều thuốc này. Vì thuốc này không có ở Việt Nam, chị tìm hiểu, liên hệ với nhiều bệnh viện trên thế giới và biết thông tin một bệnh viện tại Dubai sẵn sàng điều trị cho các bé SMA liều thuốc này với giá “hời” nhất, khoảng 1,8 triệu USD (gần 45 tỉ đồng Việt Nam – PV).
Anh Bá Huy, cha của Zin thì nói rằng không nỗi sợ nào bằng nỗi sợ mất con, không nỗi đau nào bằng nỗi đau khi nghĩ tới tương lai mờ mịt của con nếu không được điều trị. Đó là lý do mà 2 vợ chồng không bao giờ bỏ cuộc, không từ bỏ bất kỳ cơ hội nào cho con dù là hy vọng mong manh.
Hằng ngày, Zin được cha mẹ, ông bà nội chăm sóc kỹ lưỡng, được tập vật lý trị liệu cũng như điều trị thuốc để duy trì tình trạng sức khỏe không tệ hơn. Bà Lê Thị Thanh Nguyên (61 tuổi) là bà nội của Zin cho biết ngày hay tin cháu mắc bệnh hiếm, bà đã vô cùng sốc và thương. Nhưng bà cũng bình tĩnh, động viên các con tìm đường cứu cháu cũng như đồng hành trên hành trình chăm sóc, nuôi dưỡng.
Nhìn con trai kháu khỉnh, miệng nói luyên thuyên, chị tâm sự hiện tại, dù bán hết số tài sản vợ chồng chị có, cũng tích cóp được 5 tỉ đồng. Con số này còn kém xa so với liều thuốc cứu mạng con.
“Mình tin là mỗi cuộc đời đều quý giá và đáng được sống. Chỉ cần bạn tin rằng với một đóng góp nhỏ của bạn sẽ cứu sống được một cuộc đời, xin hãy giúp Zin”, người mẹ nhắn nhủ.
Mọi sự giúp đỡ, xin bạn đọc gửi về Báo Thanh Niên theo thông tin sau: Chủ tài khoản: Báo Thanh Niên. Số tài khoản: 10006868 – Ngân hàng Eximbank – chi nhánh Sài Gòn hoặc số tài khoản 6868866868 tại Ngân hàng Vietcombank – chi nhánh Tân Định. Hoặc Báo Thanh Niên sẽ nhận trực tiếp tại tòa soạn, các văn phòng đại diện trong cả nước. Nội dung ghi: Giúp đỡ bé Zin. Chúng tôi sẽ chuyển đến gia đình bé Zin trong thời gian sớm nhất. Chân thành cảm ơn bạn đọc.
Theo thanhnien.vn
